21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. Nie jest to przypadkowa data - osoby z tą chorobą w 21 parze chromosomów mają trzy chromosomy, zamiast dwóch. W ramach solidarności 21 marca nakładamy kolorowe skarpetki, koniecznie nie do pary - to symbol niedopasowania społecznego, ale też genotypowego, z jakim borykają się osoby cierpiące na zespół Downa.
Gdy słyszymy o zespole Downa niemal od razu na myśl przychodzą nam osoby o charakterystycznym wyglądzie z niepełnosprawnością intelektualną. Choć większości z nas wydaje się, że wie, na czym polega ta choroba, to tak naprawdę nie mamy pojęcia jak wygląda codzienne z nią życie.
Zespół Downa jest dość częstą chorobą genetyczną - występuje z częstotliwością wahająca się od 1:800 do 1:1000 żywych urodzeń. Występuje zarówno u chłopców jak i u dziewczynek.
O chorobie dziecka rodzice dowiadują się na różnych etapach - czasem na długo przed narodzinami, czasem dopiero po porodzie. Jednak bez względu na okoliczności, dla rodzica jest to zawsze ogromny stres. Nie wiadomo, jak dziecko będzie się rozwijać i czy rodzice sprostają wszystkim wyzwaniom, jakie niesie ze sobą choroba?
Inny nie znaczy gorszy!
Nie da się chyba znaleźć dwóch identycznych przypadków zespołu Downa. Badania potwierdzają, że każde dziecko z tym zespołem jest inne, zarówno pod względem osobowości, temperamentu, jak i sprawności intelektualnej czy fizycznej. Mają jednak takie same oczekiwania jak ich zdrowi koledzy. Tak samo potrzebują akceptacji i miłości, odczuwają smutek w przypadku kpin bądź odrzucenia.
To jak dziecko będzie sobie radzić w życiu społecznym w dużej mierze zależy od wychowania oraz środowiska, w którym żyje. Bardzo ważna jest właściwie ukierunkowana stymulacja dziecka, zachęcanie go do podejmowania różnego rodzaju aktywności. Tylko dzięki temu będzie ono miało szansę na prawidłowy rozwój i szczęśliwe życie. Większość dzieci otoczonych troskliwą opieką wyrasta na osoby radosne i miłe, niezwykle pogodne, o uczuciowej naturze.
Niestety wiedza społeczeństwa o tym uwarunkowanym genetycznie zespole wad wrodzonych jest dość ogólnikowa. Na widok osoby z zespołem Downa wielu ludzi wciąż popada w konsternację i zakłopotanie. Z drugiej strony, rodzice maluchów z trisomią 21 są też znacznie bardziej wyczuleni na to jak ich pociechy są odbierane przez otoczenie. Wrogie spojrzenia i nieprzychylne komentarze bywają dla nich bardzo bolesne. Dlatego tak ważna jest odpowiednia edukacja i rozpowszechnianie wiedzy na ten temat.
Pamiętajmy, że dzięki lepszemu odbiorowi przez otoczenie osób z zespołem Downa, poprawia się długość i jakość ich życia.
Każde dziecko potrzebuje pozytywnych wzorców, a takie może dać m. in. kontakt ze zdrowymi rówieśnikami. Nie zapominajmy, że będzie to miało pozytywny wpływ również na drugą stronę - poprzez obcowanie z niepełnosprawnymi dzieci uczą się tolerancji i niesienia pomocy.
W imieniu własnym oraz organizatorów, Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego im. Zofii Sękowskiej w Radzyniu Podlaskim i Radzyńskiego Ośrodka Kultury serdecznie zapraszam na wystawę fotografii Tomasza Młynarczyka p.t. "Trisomia 21".
Galeria Oranżeria, ROK, Radzyń Podlaski. 23 marzec 2018 roku, godz. 17.30.
